18 Sep Septiembre, mes del Alzheimer
Septiembre, mes del Alzheimer #hablemosdedemencia
Uniéndonos en la campaña internacional del mes del Alzheimer, compartimos este artículo del Dr. José Ricardo Jauregui.
CÓMO SOBRELLEVA LA FAMILIA EL DIAGNÓSTICO DE UNA ENFERMEDAD QUE AFECTA LA MEMORIA
Copyright. Fallas en la Memoria. MC Fernández, C Filkenstein, JR Jauregui, A Loo, D Matusevich, D Seinhart. Libro, Colección “Problemas Frecuentes” de la editorial “del Hospital Ediciones”, Buenos Aires, Argentina, 2011
Cuando Ud. (esposo o esposa, hijo o cualquier allegado a su ser querido recibe de su médico la comunicación de un diagnóstico de una enfermedad de la memoria; la angustia, la desazón, la negación, el sobrecogimiento o el rechazo suelen ser algunas de las reacciones comunes que se deben atender, comprender y contener en ese momento.
En general las personas que tienen este problema son adultos mayores en su gran mayoría, así como sus convivientes más cercanos.
Los ancianos en general no tienen miedo de morirse, de tener un accidente o de que los asalten, pero sí le temen mucho a la dependencia, a depender económicamente de sus hijos y sobre todo a perder la razón, la memoria o a sufrir una demencia senil, con todos los tonos peyorativos con que la sociedad habitualmente denomina a este problema de salud.
Su médico cuando le comunica este diagnóstico debe hacerlo desde la experiencia en el conocimiento de la enfermedad para poder responder a todas sus preguntas, debe tener experiencia en la contención de su familia o de su familiar enfermo a la hora de comunicarle el diagnóstico de por ahora una enfermedad sin tratamiento efectivo de curación, en la cual los pacientes pasan muchos años soportándola, así como sus cuidadores conviviendo y cuidando a medida que van transcurriendo las diferentes etapas de la misma.
El momento del diagnóstico
La comunicación del diagnóstico al paciente o a su familia depende del grado de entendimiento que tenga el involucrado primero, y la capacidad de absorber la noticia que tenga la familia en segundo término.
Una vez terminado el proceso de estudios y el profesional llegó a la conclusión que su paciente tiene algún grado o tipo de afectación de su memoria, es muy importante establecer en qué momento de la evolución esta la enfermedad para dar información adecuada a todas las preguntas que Ud. seguramente tendrá.
Si el paciente está en etapas iniciales del problema, es probable que quiera saber qué le pasa y qué posibilidades tiene su dolencia. Lo habitual es que no pregunte mucho y hay que respetar sus tiempos, o quiera saber todo, pedir muchas otras consultas para buscar alguien que le diga que fue un error, o simplemente para tomar decisiones con su vida, lo que no suele ser lo más habitual en nuestra sociedad. Seremos tranquilizadores y trataremos de contener a la persona que está recibiendo el diagnóstico, asegurando de darle respuestas claras, que no lo confundirán y que podrá entender. Es necesario asegurar la confidencialidad y no generar más angustia de la que ya se tiene.
La familia se comporta un poco también de acuerdo a cuál es el rol que siempre ha tenido el sujeto enfermo.
Al principio, si éste es cabeza de la familia, por quine pasan siempre todas las decisiones y quien maneja la economía, es posible que también Uds. adopten un rol más pasivo, dejando que el paciente siga ocupándose de su salud y manejando los pormenores con su médico. Debemos los encargados de cuidar de su salud y la familia cuidadora acompañarlo, cuidarlo, estimularlo, y sobre todo brindarle mucho afecto.
Si la enfermedad es diagnosticada en una etapa más avanzada, el paciente suele preguntar poco, o se olvida rápidamente de lo que significan las palabras que escuchó. No así Uds., la familia. Se dan cuenta de la gravedad del problema, y del tipo de paciente que van a tener que cuidar durante muchos años en su casa, amén de el impacto emocional que significa ver plasmada la realidad que ellos ya venían viendo con su ser querido. Se le dará en este momento todo el asesoramiento posible y se les estimulará a visitar entidades u organizaciones de ayuda para familiares con demencia senil, como por ejemplo ALMA, Asociación de la lucha contra el Mal de Alzheimer (www.alma-alzheimer.org.ar).
En el transcurso de los años, o de la enfermedad
Frases como “me parece mentira que sea mi mamá”, o “este no es mi papá”, o “no soporto ver así a mi madre, ella siempre fue tan coqueta y cuidadosa de su higiene” etc., suelen ser marcadoras del grado de afectación que produce la convivencia con esta enfermedad.
En general luego del proceso inicial de diagnóstico, comunicación y tratamiento, las familias entran en la etapa de convivir, organizar cuidados, dar de comer, supervisar, atender, comprar los remedios o los pañales, y no encontrar demasiados recursos dentro del seno familiar o en el sistema de salud para que los ayude o contenga.
Los consejos deben ser progresivos y estar adecuados a las necesidades del paciente y sus cuidadores.
Siempre trataremos de enseñarle al cuidador natural (esposo/a, hijo u otro) que se debe tratar de preservar el mayor tiempo posible la actividad social (salidas, ir al cine, teatro, a tomar un café, a visitar a los nietos), la actividad física (ejercicios regulares, caminatas, paseos al aire libre), la orientación mediante grandes calendarios en la casa, comprándole el diario y haciéndole leer la fecha y los encabezados principales como tarea mínima, tener relojes de pared visibles y simples y hacerles leer la hora cada vez que se pueda, y recordarle o preguntarla todo el tiempo acerca de cosas simples como ser los nombres de los allegados más cercanos, el momento del día –mañana, tarde o noche-, y las tareas que él o ella hacían habitualmente, como cocinar, arreglar pequeñas cosas del hogar, seguir yendo al trabajo aunque mas no sea a mirar cómo este se sigue desarrollando lo que le es muy familiar.
Cuando la enfermedad ya le impide al enfermo orientarse adecuadamente, le produce trastornos de conducta antisociales o le produce afección física muy difícil de manejar socialmente como la incontinencia de orina, se produce el momento en el cual el cuidador o conviviente se comienza a agotar rápidamente.
Aquí debemos contenerlo/a, aconsejarlo/a adecuadamente acerca de los cuidados, como por ejemplo que pongan una ayuda en la casa parte del día, luego si es necesario todo el día, y si la situación se puede controlar así, siempre los médicos debemos aconsejar que el paciente permanezca en su casa, rodeado de sus afectos (siempre hay un reconocimiento de las cosas familiares) y sólo se interne en la etapa terminal si la familia no decide que se muera en su casa, situación que también va a ser ser acompañada en lo afectivo y sobre todo en la toma de decisiones de los últimos cuidados.
En algunas ocasiones, cuando el conviviente es tan frágil como el paciente, los trastornos de conducta son inmanejables en la casa, se puede dañar la salud del paciente con la medicación para contenerlo, o no hay cuidadores que se hagan o puedan hacerse cargo de la atención; le aconsejaremos una institucionalización para descargar la sobrecarga que estaban teniendo y que generalmente hace que el cuidado ya no sea muy efectivo y se transforme en inadecuado.
Los médicos tenemos que conocer, evaluar, interactuar, apoyarnos y apoyar a los cuidadores de las personas que tienen trastornos de la memoria o de su conducta debido a la afectación de la misma.
No es posible cuidar bien a estas personas si no se trabaja en conjunto y se les acompaña en todo el proceso por el que transcurre esta enfermedad.
